SOOČANJE Z BOLEZNIJO
Ko otrok zboli za rakom, je to morda ena najtežjih preizkušenj za vso družino. Takrat se v starših in otroku prebudijo mnoge še neodkrite veščine in moč, ki je potrebna za soočanje s težavami v obdobju bolezni in zdravljenja ter tudi kasneje. Kot starši se kaj kmalu sprašujete, kako novico o bolezni povedati bolnemu otroku.
Najpogostejša vprašanja, ki jih starši postavljajo, so: »Kdo naj se z njim pogovori?« »Kdaj naj se mu razkrije diagnoza?« »Kaj in koliko naj se mu pove?«
Najbrž se sprašujete, a naj mu sploh povemo resnico o njegovi bolezni. V preteklosti so navadno otrokom prikrili diagnoze. Vendar pa izkušnje kažejo, da večina otrok kar sama odkrije, da gre za rakavo bolezen ali vsaj za zelo resno bolezen, kljub naporom staršev, da bi jim to prikrili in jih s tem zaščitili.
Najverjetneje otrok zasluti, da je nekaj hudo narobe. Ne počuti se dobro, izpostavljen je pogostim in neprijetnim preiskavam in posegom. Zelo hitro pa začuti bojazen in prestrašenost staršev in bližnjih prijateljev.
Kako si otrok razlaga znake bolezni, če se z njim ne pogovorimo? Pri tem uporabi svojo bogato domišljijo, ki lahko strah le še poveča. Včasih otrok misli in verjame, da je bolezen kazen za nekaj, kar je naredil narobe; pri tem se lahko čuti tudi krivega za svojo bolezen. Zato odkriti pogovori z otrokom zmanjšajo njegovo negotovost in strah ter preprečijo nepotrebne občutke krivde. Odkritost prispeva celo k boljšemu sodelovanju otroka pri zdravljenju.
Kdo naj se z otrokom pogovori o bolezni?
Kdaj naj se z otrokom pogovorim o bolezni?
Kaj naj povem svojemu otroku?
Bodite odprti za pogovor!
Kaj vas lahko otrok vpraša?
Kaj pa ko boli?
Kako pomagamo otroku?
Kaj pa ostali v družini?
Kdo naj se z otrokom pogovori o bolezni?
To je odvisno od odnosa, ki ga imate z otrokom, in vaših lastnih občutkov in stališč. Lahko se pogovorite sami, kdo od bližnjih ali pa vam pri tem pomaga zdravnik. Ni dobro, če otrok po slučaju in naključju izve za diagnozo.
Če se boste sami želeli pogovoriti o raku z otrokom, vam lahko posvet z zdravstvenimi delavci in psihologom pomaga pri pripravi na pogovor.
Kdaj naj se z otrokom pogovorim o bolezni?
Ker vi sami svojega otroka najbolje poznate, čutite, kdaj je čas za pogovor. Menimo, da se je najbolje pogovoriti z otrokom kmalu po potrjeni diagnozi. Izberite miren in tih kraj, kjer ste z otrokom lahko sami. Kadar odlašamo s pogovorom, otroku s tem samo damo več možnosti za razvoj strahu, ki se ga je kasneje težje znebiti.
Zelo je pomembno, da v otroka ne tiščimo z informacijami o bolezni, ampak mu dopustimo, da nas na svoj lasten način vpraša tisto, s čimer se je zmožen v danem trenutku soočiti.
Nekateri otroci se v stiski zelo težko odprejo. Starši jih lahko spodbujate k pogovoru o bolezni in stiskah z vprašanji o njihovih občutkih in doživljanju, kako si bolezen predstavljajo, kako se bodo pogovarjali o tem s prijatelji, sošolci, česa se bojijo itd.
Preden se pogovarjate z otrokom o raku, je dobro, da se sami seznanite z obliko raka in načinom zdravljenja. Tako boste lažje odgovarjali na otrokova vprašanja.
Kaj naj povem svojemu otroku?
To je odvisno od otrokovega značaja in njegove starosti. Praviloma je najboljši topel, odkrit in pošten razgovor. V nadaljevanju bomo opisali stopnje v otrokovem razvoju in kaj lahko otrok v določeni starosti razume in dojame. Vendar pa je to le splošen pregled. Možno je, da vaš otrok kaže značilnosti več razvojnih obdobij in ne le enega.
Od novorojenčka do starosti 2 let
Malček še ne more razumeti bolezni, kot je rak. Ne more se je dotakniti ali videti. Bolj ga bremeni to, kar se z njim dogaja. Najtežja je ločitev od staršev in strah pred bolečimi medicinskimi posegi in preiskavami. Odgovori z jokom, begom ali pa se izmika.
V tem obdobju je najpomembnejši čim tesnejši stik s starši. Po 18. mesecu starosti otrok že začne razmišljati o tem, kar se dogaja okoli njega. Zato priporočamo odkrit pristop. Nikoli ne smemo otroka zavajati in zanikati, da bo ostal v bolnišnici, če vemo, da to ni res, in nikoli ne obljubljamo, da poseg ne bo bolel, če vemo, da boli.
Pomaga, če lahko otrok tudi soodloča pri zdravljenju (npr. odloči, iz katere roke mu bodo jemali kri, ali pa lahko izbira med kapljicami in tabletkami, ali da tableto zameša v hrano ali pijačo), če to ni prav v nasprotju s predvidenim zdravljenjem.
Od starosti 2 do 7 let
Otroci v tem starostnem obdobju že lažje razumejo bolezen. Na svet gledajo z lastne perspektive in verjamejo, da se svet vrti le okoli njih. Nagnjeni so k povezovanju dogodkov. Včasih npr. povezujejo bolezen z uživanjem določene hrane ali z določenim pripetljajem. Verjamejo, da bo ozdravljenje spontano ali pa posledica upoštevanja določenih pravil.
Zato moramo otroku zagotoviti, da sam z ničimer ni mogel vplivati na nastanek bolezni. Bolezen in zdravljenje nista kazen za nekaj, kar je nekoč zakrivil. Zdravljenje in razne posege mu moramo razložiti jasno in odkrito.
Pomembno je, da otroku bolezen razložimo na enostaven in jasen način. Pri razlagi diagnoze si lahko pomagamo z raznimi zgodbicami, ki jih prilagodimo vrsti rakave bolezni. Otrok, star od 2 do 7 let, razume, kaj je »dobro« in »slabo«. Bolezen lahko razložimo z bitko med »dobrimi« in »slabimi celicami«. Zdravila pomagajo dobrim celicam premagati slabe. Otroku lahko tako bitko ponazorimo tudi z risbo.
Od starosti 7 do 12 let
Otrok je v tem starostnem obdobju še vedno vezan na svojo lastno izkušnjo, vendar že povezuje različne dogodke med seboj. Tudi v tej starosti je nagnjen k pripisovanju krivde za bolezen svojemu ravnanju, a je že zmožen sodelovati pri zdravljenju.
Rakavo bolezen že nekoliko lažje razume, vendar moramo razlago še vedno poenostaviti. Lahko razume, da imamo v telesu različne vrste celic, od njih pa ima vsaka svojo nalogo oziroma delo. Tako kot ljudje morajo tudi te celice skupaj opravljati svoje delo. Rakave celice imenujemo »nezdrave«, ki motijo »zdrave« celice pri delu. Zdravljenje pomaga »zdravim« celicam, da se znebijo »nezdravih«.
Od starosti 12 let in dalje
Večina otrok je že zmožnih razumeti kompleksne odnose med dogodki. Lahko že razmišljajo o stvareh, ki jih sami sicer še niso izkusili. Najstniki še vedno opredeljujejo bolezen preko simptomov, kot sta utrujenost ali omejenost v gibanju. Vendar že razumejo vzrok teh simptomov. Rakavo bolezen lahko razumejo kot »podivjano rast» določenih celic. Te celice rastejo hitreje od normalnih in napadajo tudi ostale dele telesa ter zmotijo normalno delovanje. Cilj zdravljenja je uničiti te »podivjane« celice. Tako bo telo spet normalno delovalo in tudi simptomi bodo izginili.
Bodite odprti za pogovor!
Med zdravljenjem in tudi po končanem zdravljenju naj bi bili odkriti z otrokom in pripravljeni na pogovor. Med zdravljenjem bo otrok postavljal vedno kompleksnejša vprašanja. Kadar pa otrok uvidi, da so vprašanja o bolezni nezaželena, zmeraj manj sprašuje. Če boste že na samem začetku podpirali otroka z odkritimi pogovori, boste s tem utrdili medsebojno zaupanje še za prihodnja leta.
Včasih vas bodo močna čustva žalosti ali zaskrbljenosti tako prevzela, da jih boste pred otrokom težko prikrili. Otrok navadno zazna in čuti, kaj se v vas dogaja. Zato lahko včasih prikriva svojo žalost in strah, da bi vam prihranil še dodatne skrbi v zvezi z njim. Nič ni narobe, če v določenih situacijah poveste otroku, zakaj ste žalostni. S tem mu zagotovite, da niste nanj jezni in da tudi njemu omogočite, da izrazi svoja čustva.
Zelo je pomembno, da tako starši kot zdravstveno osebje razvijemo medsebojno zaupanje drug do drugega in sodelovanje. Na podlagi takega odnosa bo vaš otrok laže sprejel svojo bolezen, naporno zdravljenje in bivanje v bolnišnici.
Kaj vas lahko otrok vpraša?
Otroci so navadno radovedni in imajo veliko vprašanj o bolezni in zdravljenju. Vaš otrok vas pozna in vam zaupa, zato bo pričakoval odgovore na svoja vprašanja. Nekateri otroci sprašujejo takoj in naravnost, drugi pa šele nekoliko kasneje ali celo nikoli.
»Zakaj jaz?«
Tako kot odrasli, se tudi otrok sprašuje, zakaj je prav on zbolel. Otroku moramo trdno zagotoviti, da nihče, niti strokovnjaki, ne ve, zakaj človek zboli za rakom. Ni povezano z nobenim otrokovim dejanjem in niti se ni bolezni »nalezel« od koga drugega.
»Ali bom ozdravel?«
Najverjetneje je otrok že nekoč slišal za koga ali celo poznal koga, ki je umrl zaradi raka. Zato se otrok boji vprašati, ali bo ozdravel, saj ga je strah, da bo odgovor »ne«. Zato je potrebno povedati otroku, da je bolezen sicer težka, vendar pa bodo zdravila, obsevanja in/ali operacija pomagali premagati raka. Tako ste otroku odgovorili odkrito in mu dali upanje. Zagotoviti mu je treba, da se bomo za njegovo zdravje trudili skupaj: zdravnik, sestre in domači.
»Kaj se bo z mano zgodilo?«
Postavljanje diagnoze je precej zastrašujoče obdobje za otroka. Ko pride prvič na hemato-onkološki oddelek, lahko vidi druge otroke z rakom, ki se slabo počutijo, so brez las ali morda celo brez noge, roke. Otroka to lahko tako pretrese, da ne bo zmogel vprašanj in bo raje razvil nerealne strahove pred tem, kaj se bo z njim dogajalo. Zato priporočamo, da se z njim odkrito pogovorimo o njegovem zdravljenju, stranskih učinkih in kako jih lahko obvladujemo. Zdravljenje lahko prispeva k spremembi zunanjega videza. Bolezen sama in ponavljajoči se medicinski posegi pa lahko prinašajo tudi bolečino.
Otrok naj bi poznal način svojega zdravljenja z vsemi možnimi spremembami. Otrok naj bo seznanjen s tem, da obstaja več vrst raka in da se zato težko primerja z ostalimi bolniki.
»Zakaj moram jemati zdravila, če se pa dobro počutim?«
Večini se zdi smiselno, da jemljemo zdravila, ko se slabo počutimo. Otroka lahko zmede, če mora jemati zdravila, ko se dobro počuti. Odgovor na to pa nas spet povrne k razlagi njegove bolezni. Otroku je potrebno razložiti, da tudi če se dobro počuti in ni znakov bolezni, je treba tiste »slabe« celice, ki se skrivajo, pregnati. Toliko časa je potrebno zdravljenje, dokler vseh teh celic ne poiščemo in preženemo.
»Kaj naj rečem svojim prijateljem v šoli?«
Otroka, ki zboli za rakom, skrbi, kako se bodo na to odzvali njegovi prijatelji. Zaskrbljenost je še posebno izrazita, ko je izgubil precej šolskih mesecev ali pa se vrača v šolo vidno telesno spremenjen, na primer brez las, s povečano ali zmanjšano telesno težo.
Zato je potrebno otroka že med samim zdravljenjem spodbujati k stikom s prijatelji in vrstniki. Sošolce bo najverjetneje zanimalo, kaj se z njihovim sošolcem ali sošolko dogaja. Vaš otrok se bo lažje ponovno vključil v razred, če se bo zmožen odkrito pogovarjati o bolezni in zdravljenju s sovrstniki. Otroku moramo pomagati razumeti, da niti vsi odrasli ne vedo toliko o raku, kot on sam. Lahko se bodo različno vedli do njega in širili napačne informacije o njegovi bolezni. Taki razgovori z drugimi ljudmi ga lahko zmedejo in zamajejo zaupanje v vas. Sprašujte ga o tem, kako se z drugimi o tem pogovarja, tako da boste lahko hitro popravili take napačne predstave.
Otrok bo naletel na različne ljudi in različne odzive ljudi. Nekateri se lahko pričnejo do njega drugače vesti, ker ne vedo veliko o raku. Lahko jih je tega strah in niti ne želijo zvedeti. Dobri prijatelji pa bodo ostali prijatelji. Vedeli bodo, da je vaš otrok še vedno isti prijatelj, kot je bil prej.
»Ali bom lahko počel stvari, ki sem jih, preden sem zbolel?«
Odgovor na to vprašanje je individualen in je odvisen od vrste raka in načina zdravljenja. Seveda je najbolje, da se otroka ali mladostnika v čim manjši meri omejuje in da se lahko giba in goji svoje konjičke tako kot pred boleznijo.
Včasih pa zdravnik iz določenih razlogov omeji določeno otrokovo dejavnost. Takrat otroku pojasnite zakaj je to dobro in kako dolgo bo potrebno. Da bo to otrok lažje sprejel, mu pomagajte poiskati nadomestilo za odsvetovano dejavnost. Če se otrok npr. ne sme voziti s kolesom, ker lahko hitro zakrvavi ob poškodbi, mu predlagajte obisk prijateljev, kjer bi lahko risali, se igrali ali le pogovarjali.
Kaj pa ko boli?
Občutek bolečine je vedno subjektiven. Ni rečeno, da bo isti poseg za vašega otroka enako neprijeten, kot je bil za nekoga drugega. Majhen otrok, včasih pa tudi starejši, ne zna opisati bolečine in izraziti njene jakosti. Mlajšemu otroku lahko pomagate z lestvico »sončkov«, na kateri vam otrok pokaže, koliko ga boli. Starejši otrok ali mladostnik pa sam označi na traku jakost bolečine. Na tak način lahko spremljate prisotnost bolečine čez dan, kar je koristno pri odmerjanju zdravil, ki lajšajo bolečino.
Vaša pomoč otroku ob bolečini je v veliki meri odvisna od njegove starosti. Posebno težko je pri majhnem otroku, ki se z besedo še ne izraža. Na bolečino lahko sklepate le iz njegovega vedenja.
Nekaj splošnih značilnosti in praktičnih nasvetov v zvezi z bolečinami za določena starostna obdobja:
Od starosti 0 do 2 let
Otrok močno joka, spremeni se vedenje, izraz na obrazu ter ritem spanja, lahko se pojavi neješčnost in nezanimanje za okolico in igro. Lahko opazite tudi hitrejše dihanje, pospešen srčni utrip in znojenje dlani. Vsi ti znaki opozarjajo na možnost bolečine pri novorojenčku, dojenčku in zelo majhnem otroku. Poleg sredstev, ki lajšajo bolečino, lahko otroku olajša bolečino še: prisotnost staršev; božanje, pestovanje, ljubkovanje; zibanje, premikanje rok in nog (»telovadba«); pomirjajoča glasba ali drugi enakomerni šumi in gibajoče se igračke, slike.
Od starosti 2 do 7 let
V tem obdobju se otrokov govorni razvoj pospeši. Po 3. letu običajno že lahko opiše, koliko ga boli (»malo«, »veliko«) in pokaže na svojem telesu mesto bolečine.
V tem obdobju sta pomembni domišljija in igra. V veliko pomoč ob bolečini so lahko razne dejavnosti: risanje, slikanje, petje, igranje na glasbila, pripovedovanje zgodbic … Vse te dejavnosti s pomočjo domišljije preusmerjajo otrokovo pozornost od neprijetnega občutenja bolečine.
Pomembno je, kako otroka pripravimo na medicinski poseg. Pred posegom otroku nikoli ne obljubljamo, da poseg ne bo boleč, če vemo, da je. Kolikor smo z njim odkriti, toliko nam bo zaupal. Povemo, da bo bolelo, vendar mu bomo stali ob strani in pomagali. Opišemo mu, kako boli (npr. »kot bi pičila čebela ali komar«).
Dobro je, če lahko otrok soodloča pri posegu (npr. odloči, iz katere roke ali katerega prsta mu bodo vzeli kri). Če vas vpraša, koliko časa bo poseg ali preiskava trajala, je najbolje, da mu trajanje postopka ponazorite z dolžino znane pesmice, štetjem do 10, abecedo itd. Zagotovimo mu, da ni nič hudega in narobe, če joče. Če ga zanima, kako bo poseg potekal, mu lahko pokažemo na lutki ali medvedku. Pred posegom lahko preusmerimo njegovo pozornost s pomočjo raznih slik ali na primer »pihanjem sveče« (tehnika sprostitvenega globokega dihanja), recitacijo pesmice ipd. Med samim posegom nekaterim zelo pomaga, da smejo držati mamico ali očka za roko, stiskajo svojo najljubšo igračo ali »čarobni kamenček«. Starši so otrokom med posegom običajno v veliko pomoč in oporo. Neredko pa se dogaja, da je starše same posega zelo strah in so sami v veliki stiski, kar izražajo tudi navzven. Takrat je včasih bolje, da se umaknejo, saj se takšna občutja kaj hitro prenesejo tudi na otroka.
Po končanem posegu lahko otroka nagradimo s čokoladico, bonbonom, izletom itd. Otrok si zasluži nagrado ne glede na to, ali je med posegom jokal ali ne. Bolj pomembno je sodelovanje otroka kot pa njegova »pogumna drža in hrabrost« med posegom.
Od starosti 7 do 12 let
Otrok se že primerja z drugimi, zato je pomembno tudi, kakšne informacije je dobil od ostalih otrok na oddelku. V tej starosti že zanesljivo opredeli bolečino.
Od starosti 12 do 18 let
Mladostniki so čustveno občutljivejši, zato se izogibamo ukazovalnemu tonu v pogovoru z njimi. Postajajo vse bolj odgovorni in aktivni »sodelavci« v procesu zdravljenja.
Poleg teh enostavnejših načinov psihološke pomoči ob pripravi na medicinske posege in za lajšanje bolečine so primerne in učinkovite še nekatere druge oblike in tehnike psihološke pomoči, kot so: tehnika dihanja, vodena domišljija, zaustavljanje misli, sprostitvene tehnike, hipnoza (tehnike zmanjševanja občutljivosti na bolečino, ki jih kombiniramo z vizualizacijami, vodeno domišljijo in sprostitvenimi tehnikami), učenje po modelu in igre vlog. Naštete oblike pomoči izvajamo tudi na našem oddelku, nekatere od teh pa se lahko naučijo tudi starši in otroci sami.
Kako pomagamo otroku?
Kakor vi, bo tudi vaš otrok v določenih obdobjih negotov, zaskrbljen in prestrašen. V nasprotju z vami pa morda tega ne bo zmogel besedno izraziti. To se lahko kaže kot neprijaznost, sitnost, zahtevajoče vedenje ali pa bo otrok še tišji in bolj zaprt vase kot običajno. Pogosto bo nihal v razpoloženju, kar je lahko posledica bolezni in zdravljenja. Kot starši najbolje poznate vedenje svojega otroka, tako da boste najverjetneje prvi opazili spremembe.
V dobi dojenčka in malčka – nekje do drugega leta – je za otroka najtežja ločitev od staršev. Zato je najpomembneje zagotoviti otroku čim tesnejši stik s starši.
Za obdobje starosti 2. do 7. leta je značilno mišljenje na konkretni ravni. Otroka v tej starosti je zelo strah bolečih posegov in da bo moral ponovno ostati v bolnišnici. Pomembno vlogo imajo domišljija in igra, gibalne spretnosti, risanje, petje. Otrok se lahko vseh teh dejavnosti v času bivanja v bolnišnici udeležuje pod vodstvom oddelčne vzgojiteljice. Igra je namreč najbolj naravna metoda, preko katere se otrok izraža in raziskuje. To mu pomaga zmanjšati strah in zaskrbljenost, zato ga je dobro spodbujati k igri. Navsezadnje pa otroku nudi tudi užitek in zabavo. Tudi ko ste z otrokom doma, svetujemo risanje, igranje s punčkami, medvedki ali celo medicinskim materialom. Na tak način vam lahko otrok sporoči, da ne razume, kaj se z njim dogaja, ali pa potrebuje še več zagotovil, da ga imamo zares radi.
Nekateri otroci zelo težko izrazijo svoje občutke in čustva. Ti otroci lahko na stres, kakršnega sproži rak, odgovorijo z nočnimi morami, motnjami hranjenja, s spremenjenim vedenjem ali pa popustijo v učni uspešnosti. Nekateri se pričnejo vesti na način, ki je bil značilen za nižjo starost, npr. ponovno močijo posteljo, hočejo piti po steklenički, sesajo prst. O teh stvareh je dobro spregovoriti z otrokovim zdravnikom, psihologom, medicinsko sestro, vzgojiteljico ali specialno pedagoginjo.
V obdobju starosti 7. do 12. leta nastopi obdobje mlajšega šolarja. V otrokovem življenju igra šola zelo pomembno vlogo. Je vir znanja, igre, socialnega razvoja in ustvarjanja čustvenih vezi z vrstniki. Zato bolnemu otroku omogočamo nadaljnje šolanje tudi med zdravljenjem v bolnišnici. Na ta način bo zaostanek v znanju mnogo manjši in prehod na redni pouk v matični šoli bo lažji. Zelo pomembno je, da otrok v času zdravljenja ohranja stik s sošolci in prijatelji. Le tako bodo otroku lahko vrstniki v čustveno oporo. Vaš otrok se bo tako laže soočal s svojim spremenjenim zunanjim izgledom zaradi izgube las ali drugih telesnih sprememb, kot je npr. upad ali porast telesne teže. Seveda pa je za mladostnike to obdobje huda preizkušnja. Bolezen v tem obdobju močno vpliva na samopodobo, občutek privlačnosti in sprejetosti. Sovrstniki pa so v obdobju mladostništva zelo pomembna skupina. Zato potekajo na oddelku skupinska srečanja za mladostnike, kjer se lahko bolje spoznajo, si izmenjajo izkušnje, se spodbujajo in svetujejo. Med člani se razvija sočutnost in občutljivost za potrebe drugih.
Vsako leto organiziramo poletni in zimski tabor za otroke, ki se zdravijo zaradi raka. Na taboru se imajo možnost preskusiti v različnih telesnih dejavnostih, preko katerih lahko vplivamo na razvijanje bolj pozitivne samopodobe in samospoštovanja. Družabne igre pa lahko obogatijo otroka tako socialno kot tudi čustveno. Pogosto skupni dnevi na taboru postanejo temelj poznejšemu druženju in ustvarjanju dragocenih prijateljstev med mladimi bolniki.
Nekaj koristnih priporočil za psihološko oporo otroku med zdravljenjem:
- Pojasnjujte otroku, da ni popolnoma nič sam kriv za to, da je zbolel. Niti bolezen niti zdravljenje nista kazen za to, ker kdaj ni bil priden.
- Bodite pošteni in stvarni, ko razlagate otroku o zdravljenju in medicinskih posegih. Obveščajte otroka o morebitnih spremembah v zdravljenju.
- Nihče, niti vaš otrok, ne pričakuje, da veste vse. Naj vas ne bo strah priznati in odgovoriti »ne vem«, vendar skupaj poskusita načrtovati, kako bosta našla odgovor.
- Ne bojte se vašemu otroku postavljati vprašanj. Vprašanje, o čem premišljuje in kaj občuti, mu ne bo vzbudilo strahu; s tem mu boste pomagali izraziti npr. strah, ki je že prisoten.
- Povejte svojemu otroku, da ni nič hudega, če kdaj joče in je žalosten.
- Postavite in vzdržujte meje. Med obdobjem bolezni in zdravljenja se bo otrok najverjetneje poskusil izogniti pravilom, ki ste jih kot starši v družini postavili. Popolnoma naravno je, da želite bolnemu otroku ugoditi v čim večji meri, vendar pa tako »popuščanje« in rušenje že ustaljenih pravil v vzgoji lahko stopnjujejo njegov strah in zaskrbljenost. Lahko si domišlja, da je stanje v resnici še hujše kot je v resnici, ker mu vse dovolite.
- Pomaga, če tudi otrok lahko izrazi svoje mnenje, sodeluje in soodloča pri načrtovanju zdravljenja. To mu pomaga pri razvoju njegove osebnosti in osamosvajanju.
- Spodbujajte otroka k dejavnostim, ki bodo zmanjšale njegovo zaskrbljenost. Risanje, igranje z lutkami, medicinskim materialom. Igranje vlog mu bo pomagalo izražati njegove občutke. V času bivanja v bolnišnici se mlajši otroci igrajo v našem »vrtcu«, ki ga vodi vzgojiteljica. Nekoliko starejši pa so dejavni v okviru bolnišnične šole, ki jo pri nas vodita specialni pedagoginji.
- Ne pozabite, da imajo tako otroci kot odrasli svoje »dobre« in svoje »slabe« dneve. · Otroci, ki so mlajši od 5 let, so še posebej prizadeti, če so ločeni od staršev. Večkrat na glas povejte otroku, da ga imate še vedno zelo radi, čeprav morate oditi, vendar se boste čimprej vrnili.
- Pomagajte otroku vzdrževati stik z njegovimi prijatelji, sorodniki in sošolci. Spodbujajte ga k učenju in opravljanju domačih nalog in čimprejšnji vrnitvi v šolo, takoj ko je to možno. S tem mu boste potrdili, da je še vedno otrok, ki ima prijatelje, svoja zanimanja in odgovornosti.
- Kljub vsemu, kar se dogaja, je vaš otrok še vedno enako čudovit, kot je vedno bil. Še vedno ima enake čustvene potrebe kot vsak drugi odraščajoči otrok.
- Spodbujajte otroka govoriti o svojem doživljanju, čustvih. Dobro je, da se vsi v družini pogovarjate o bolezni, tako da se tudi ostali člani družine laže z njo soočajo.
Kaj pa ostali v družini?
Rak je resna bolezen, ki prizadene vso družino. Večina staršev se odzove na vest o diagnozi na podoben način. Prve reakcije ob tem so strah, jeza, žalost, nezaupanje in občutki krivde. Včasih starši še vedno upajo, da so se zdravniki zmotili. To so popolnoma normalni občutki in zdravstveno osebje jih zelo razume.
Nekateri starši iščejo krivdo za otrokovo bolezen tudi pri sebi. Sprašujejo se, ali bi lahko sami to preprečili, ali bi morali bolezen prej odkriti. Najpogostejša vprašanja, ki sledijo, so, »zakaj mi, zakaj moj otrok, zakaj sedaj«, a nanja ni odgovora.
Kadar starši neprekinjeno ostajate z doma in ste ves čas le z bolnim otrokom v bolnišnici, ste precej manj povezani z ostalimi člani družine, z zakoncem ter ostalimi otroki. Ostaja premalo časa za lastno razbremenitev in nabiranje novih moči za sprotno reševanje problemov, kar vas lahko telesno in čustveno izčrpa. Včasih se v družini pojavljajo občutki jeze, ljubosumja in na drugi strani varovanje drug drugega pred občutki žalosti in strahu. Zaradi vsega tega se lahko ravnotežje in povezanost v družini resno porušita. Tudi odnos med zakoncema je v tem obdobju na veliki preizkušnji.
Zelo pomembno je, da ohranite medsebojno zaupanje in povezanost. Le tako ste lahko drug drugemu, vašemu bolnemu ter vašim zdravim otrokom v najboljšo čustveno oporo v času zdravljenja in po njem. Ostali otroci doma se večkrat počutijo osamljeni, odrinjeni in zapuščeni. Pri nekaterih pa celo prihaja do določenih čustvenih ali vedenjskih težav. Zato je nujno, da del časa posvetite tudi ostalim otrokom, da bodo tudi oni lahko kdaj v središču vaše pozornosti. Tudi njih je dobro vključiti v pogovore o bolnem bratu ali sestri. Morda menite, da svojih staršev ne želite obremenjevati z otrokovo boleznijo in jih raje izključite iz pogovorov, prikrivate informacije, odsvetujete obiske, …. Vendar so tudi oni ob tem zelo prizadeti in zaskrbljeni za vas in bolnega vnuka ali vnukinjo. Gotovo vam želijo pomagati na kakršen koli način. Lahko vas kdaj nadomestijo v bolnišnici. Takrat se lahko posvetite še preostalim članom družine. Ali pa vam pomagajo na domu, medtem ko ste vi v bolnišnici. Dobro jih je vključiti v pogovore o otroku. Tudi stari starši lahko pridejo na posvet k zdravniku, k medicinski sestri, k psihologu.
Ko ste zelo žalostni, se morda želite kar izogniti svojim prijateljem in opustiti vse družabne dejavnosti. To je povsem razumljivo, vendar je bolje te občutke premagati in se še vedno družiti s prijatelji ter ohranjati svoja zanimanja, da bi teklo življenje naprej čim bolj normalno. Morda bodo nekateri vaši prijatelji v zadregi in negotovi glede tega, kako in kdaj pomagati. Zato lahko tudi sami spodbudite pogovor o otroku ali vaših občutkih. Nekateri vas bodo morda kar presenetili s tem, kako sočustvujejo z vami in vas razumejo ter so pripravljeni pomagati na kakršen koli način.
Morda vam bo pomagal pogovor o vašem doživljanju, čustvih. Nič ni narobe ali slabo, če ste kdaj žalostni, obupani in nemočni, naveličani in jezni in če izjočete svojo bolečino ter odkrito pokažete svoja čustva. Slabo je, če taka čustva le izrivate ter si ne vzamete časa zase in za iskanje moči, s katero boste v oporo bolnemu otroku. V ta namen smo tudi na oddelku pripravljeni voditi skupinska srečanja s starši in strokovnim osebjem, kjer svoje izkušnje lahko izmenjate tudi z ostalimi starši, ki imajo podobne strahove, skrbi in težave.